发作性睡病是一种十分罕见的睡眠疾病，患者常常面对难以诊断、不被理解等困境。

　　上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授16日表示，发作性睡病作为一种罕见病，急需多方协作、共同推动，加速公众对疾病认知的提升和专科医生诊疗能力的加强。记者获悉，发作性睡病患者主题公益画展——“罕见的梦”项目正式启动。

　　该项目由上海市罕见病防治基金会联合上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金及发作性睡病患者组织觉主家共同发起。

　　此前，2022爱·上海温度公益晚会《生而罕见活出精彩》活动上，“说睡就睡”的罕见病——发作性睡病就已经引来众多关注。发作性睡病患者形容他们的梦境，像是上一秒真实环境的延伸，不论噩梦和美梦都异常真实，很难区分现实还是梦境。

　　据悉， 发作性睡病患者普遍面临 “不被理解”之困、“难以诊断”之困、“无药可用”之困、“无钱可治”之困，“罕见的梦”主题公益画展期待通过公益画展活动实现患者教育、大众科普及获得资金支持，呼吁大众关注，帮助更多人了解睡眠问题。公益项目同时希望触达更多潜在患者与医生群体，提升知晓率、诊断率，让更多的解决方案(药物及药物外)造福患者，助力睡病患者走出困境。

　　据透露，公益画展线上线下同时举行，画展中除了丰富的画作与患者故事，还包含知识科普与睡眠自测等内容，通过互动形式让更多人参与其中。项目支持方负责人戴瑛接受采访时表示，画展展出的不仅是睡病患者的梦境，更是他们的“困境”与如何走出“困境”：通过艺术性的表达，与自我和解、与疾病和解。《罕见的梦》希望提供一个窗口，让更多人认知到发作性睡病，并呼吁大众关注自身的睡眠健康。

　　上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授对记者表示，像低磷性佝偻病、肌萎缩侧索硬化、发作性睡病这样的罕见病，不仅是医学问题，也不只是患者及家属的问题，而是亟须解决的社会问题。(完)